Foto: Saga-Rebecka Herlenius

Varje person som medverkar i studien lämnar ett salivprov alternativt ett blodprov och i vissa fall även ett vävnadsprov. Information om vilken typ av prov just du ska lämna finns i det brev du fått hemskickat. Blod- och salivprover skickas till en biobanksfacilitet där de registreras och kodas. Med hjälp av en automatiserad robot utvinns sedan DNA (arvsmassa) ur provet som lagras i frysar. Detta DNA kan sedan användas för att utföra genetiska analyser och på så sätt studera ärftliga faktorer som bidrar till uppkomst av medfödd hjärtsjukdom. Prover för analys av biokemiska faktorer förvaras fryst.

Vävnadsproverna omhändertas av personal vid opererande centra där de kodas och förvaras fram till analys.

Att provet tas om hand och registreras av en väletablerad biobanksenhet innebär att hantering, lagring och spårbarhet på forskningsproven håller högsta kvalitet och säkerställer att ingen obehörig får tillgång till ditt prov. Proverna lämnas bara ut för forskningssyfte och forskningen är alltid godkänd av en etikprövningsnämnd liksom ansvariga inom styrgruppen för Svensk nationell biobank för medfödda hjärtsjukdomar. Läs gärna mer om etik och hantering av personuppgifter här.

Biobank

Proverna som samlas in i studien kommer att förvaras i en så kallad biobank med Karolinska Universitetssjukhuset som huvudman . Sedan 2003 finns en lag om biobanker, Biobankslagen (BbL 2002:297), som innebär att provgivaren ska få information om och godkänna att proverna sparas och förvaras i en biobank samt vad de får användas till. Provgivaren tar även ställning till hur proverna får användas i framtiden. Man har alltid rätt att när som helst ändra sitt beslut.

Kontakta gärna oss om du har frågor.