VARFÖR DELTA I STUDIEN?

Intresset för att finna ärftliga och biokemiska orsaker till uppkomsten av medfödda hjärtsjukdomar ökat under de senaste åren men för att kunna studera hur dessa kan bidra till uppkomst av medfödda hjärtfel krävs större studiegrupper som inkluderar både patienter med medfödda hjärtfel och deras föräldrar.

Att vara med i ett vetenskapligt forskningsprojekt medför inte alltid direkt nytta för personen som deltar. Däremot kan resultaten av forskningen ha stor betydelse för andra som drabbas av medfödda hjärtfel, både nu och i framtiden. Att delta i detta projekt genom att lämna ett blod- eller salivprov innebär att du bidrar till ökad kunskap om medfödd hjärtsjukdom, vilket kan förbättra framtida diagnostik, vård och behandling. Genom att skapa en nationell biobank med prover från patienter runt om i Sverige finns möjlighet att studera uppkomsten av och ärftlighetens betydelse på medfödda hjärtfel på bästa sätt. 

Alla studier och analyser som utförs på det prov du har lämnat följer strikta regler och genomförs enligt en forskningsplan som granskats och godkänts av en etikprövningsnämnd och av ansvariga för biobanken. Deltagandet är helt frivilligt och du kan när som helst höra av dig till oss och meddela att du inte längre vill delta.