Svensk Nationell Biobank för Medfödda Hjärtsjukdomar är ett samlingsnamn för flera olika forskningsstudier. Inom ramen för projektet ingår insamling av prover både från individer som har medfödda hjärtsjukdomar men även prover från individer som har haft den inflammatoriska sjukdomen Kawasakis sjukdom. Kawasakis sjukdom innebär visserligen inte att man har ett medfött hjärtfel, men sjukdomen kan i vissa fall påverka hjärtats kranskärl hos de barn som drabbas och vi är därför intresserade av att studera ärftliga faktorer som bidrar till uppkomsten av Kawasakis sjukdom.
Sjukdomen är relativt ovanlig och drabbar cirka 50-100 barn per år i Sverige. Trots internationella forskningsframsteg under de senaste åren kring olika faktorers betydelse för uppkomsten av Kawasakis sjukdom är orsakerna fortfarande i stor utsträckning okända.
Forskningsstudien kring ärftliga faktorer vid Kawasakis sjukdom utgör en del av den större studien ”Identifiering av genetiska faktorer vid medfödd hjärtsjukdom” med deltagande av patienter från hela landet och projektet finansieras precis som de andra delarna av studierna kring medfödda hjärtfel av Hjärt-Lungfonden.
Allt som står under de andra flikarna på denna hemsida avseende t.ex. hur proverna lagras, hur projektet organiseras, hur personuppgifter hanteras etc. gäller även för de prover som samlas in från individer som har haft Kawasakis sjukdom (och deras föräldrar).
Har ni frågor eller önskar mer information är ni alltid varmt välkomna att höra av er till oss! Vi finns till för er och svarar gärna på frågor!